Marion Schiha, originaire de Blois et présidente de l’association Mont Doudou Blanc, s’est lancée un défi : gravir le Mont Blanc en août prochain avec son compagnon Nicolas Ramos. Leur objectif ? Récolter des fonds pour Eden et Abel, deux frères atteints d’une maladie neurologique rare.
Ils s’appellent Eden et Abel, ils ont cinq et un an, ils habitent Roanne (Loire) et ils sont atteints d’une maladie neurologique rare : le syndrome Sanfilippo, tristement appelé « Alzheimer infantile ». Ils s’appellent Marion Schiha et Nicolas Ramos, ils ont 26 et 27 ans. Originaire de Blois, elle est désormais assistante de direction dans le sport universitaire à Strasbourg. Lui, originaire de Montpellier, travaille à Paris. Le couple et les deux frères ne se connaissaient pas il y a peu et ils ne se sont encore jamais rencontrés. Mais, l’objectif du couple est clair : gravir le Mont Blanc entre le 15 et le 20 août prochain, avec les doudous des deux frères dans leurs poches, dans le but de récolter des fonds pour la recherche contre cette maladie.
Recherche de partenariats.
Grâce à ce défi, le couple entend obtenir 500 000 euros avant la fin du mois de juin. Les dons sont récoltés via une cagnotte en ligne ouverte sur le site internet « Vaincre les maladies lysosomales ». Ils serviront à inscrire les deux frères à un essai clinique aux Etats-Unis. Actuellement, les parents d’Eden et Abel ont déjà reçu plus de 320 000 euros de dons et ont besoin de 500 000 euros pour participer à l’essai clinique. Marion et Nicolas espèrent ainsi apporter 100 000 euros supplémentaires grâce à leur défi sportif et à la création de leur association Mont Doudou Blanc.
Le couple est déjà soutenu par la ville de Chamonix, le refuge des Cosmiques, l’entreprise Move Your Fit et par le guide de haute montagne Jean Yves Fredriksen qui les accompagnera dans leur ascension. Le réalisateur Nicolas Alliot profitera de ce défi pour immortaliser le moment et filmer un court-métrage.
Pour récolter un maximum de dons et financer cet essai clinique, le couple est à la recherche de plusieurs partenariats. Il lance un appel aux entreprises en leur proposant de sponsoriser leur aventure. Celles-ci pourront ainsi avoir leur logo sur la banderole que le couple brandira au sommet du Mont Blanc, une mention spéciale dans le court-métrage réalisé pour l’occasion ainsi qu’un post sur les réseaux sociaux les remerciant.
Sensible à leur engagement, le célèbre chocolatier Max Vauché leur a par ailleurs conçu spécialement un œuf en chocolat exposé pour les fêtes de Pâques dans sa boutique blésoise, avec une tirelire permettant aux clients de faire un don s’ils le souhaitent et de tenter de remporter la création en chocolat, en devinant son poids.
Le jeu concours est mis en place jusqu’au 19 avril à 18h et le tirage au sort aura lieu dans la foulée.
Maxence Yvernault
